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2023年07月 」 の情報
患者の1人、宮川智道さん(30)です。先天性ミオパチーという筋肉の病気で、自力で体を動かすことが難しく24時間人工呼吸器を着けています。 田中さん
代表の山本里江さん(52)=長野市=は次女(18)が人工呼吸器や胃ろうを使用し、日常的にたんの吸引などが必要。荷物の多さだけでなく、旅先での医療
発症すると3年で人工呼吸器が必要になるという。難病情報センターによると、人工呼吸器を使わない場合、病気になってから死亡までは約2〜5年という。
この研究成果は、米国人類遺伝学会の学術誌に6月20日に掲載された。 ALSの患者数は年々増加。発症すると3年で人工呼吸器が必要になるという。難病情報センター
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