ウルリッヒ病 1人じゃないよ 難病高校生3人が啓発・支援活動の先頭に - 東京新聞

呼吸のための筋肉が弱くなっていくため、１０代で人工呼吸器を要する患者が多い。遺伝子の変異が原因とされ、国内の患者数は約３００人。