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結莉奈さんは訪問指導を選択している一人。知的障害はないが、「先天性ミオパチー」という生まれつきの筋肉の病気で気管切開がされており、人工呼吸器を

結莉奈さんは訪問指導を選択している一人。知的障害はないが、「先天性ミオパチー」という生まれつきの筋肉の病気で気管切開がされており、人工呼吸器をつけて

全身の筋肉が衰えていく難病「筋 萎縮（いしゅく） 性側索硬化症」（ＡＬＳ）の患者は、人工呼吸器を付けるか付けないかの決断を迫られる。

喉の筋肉が弱って自発呼吸ができなくなった時、患者は選択を迫られる。人工呼吸器を着けるか否か。着けないという選択は死を自ら選ぶことを意味する。

ALS（筋萎縮性側索硬化症）という全身の筋力が急速に衰える難病患者を取材した作品。ALSは喉の筋肉が弱くなり自発呼吸ができなくなった時、人工呼吸器を装着する

呼吸のための筋肉が弱くなっていくため、１０代で人工呼吸器を要する患者が多い。遺伝子の変異が原因とされ、国内の患者数は約３００人。

筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）＝神経細胞が徐々に壊れ、筋肉が動かなくなる難病。発症後の生存期間は、人工呼吸器を使わない場合で２～５年とされ

筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ） ＝神経細胞が徐々に壊れ、筋肉が動かなくなる難病。発症後の生存期間は、人工呼吸器を使わない場合で２～５年とされ