「 存在 」 の情報 

難病や障害により、日常的に痰（たん）の吸引や人工呼吸器を必要とする子ども「医療的ケア児」の存在をご存じでしょうか。その数は、全国で約２万人といわれ

新薬での治療後、数日で人工呼吸器も不要になり治癒するという触れ込みだったが、治験の存在がはっきりせず、架空の計画だった疑いがあるのだ。

患者と接する中で、病気の進行によって、自発呼吸ができなくなると、人工呼吸器の装着を拒否し、延命しない選択を希望する患者の存在を知った。