「 2024年10月12日 」 の情報 

先天性ミオパチーは、筋肉や関節、骨などにさまざまな障害が起こる国指定難病。前田さんは背骨が曲がるなどの症状があり、20代から電動車いすと人工呼吸器を利用

山口県下関市に住む宅野瑠美さん（３３）。脊髄性筋萎縮症という難病があり、生活には電動車いすや人工呼吸器が必要です。重度の障害がありますが、

地震や大雨の際、日常的に人工呼吸器などを必要とする「医療的ケア児」の避難を地域で連携して支援する取り組みが始まっている。